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Vivendo com lúpus

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Sara Gorman foi diagnosticada com lúpus quando tinha 26 anos, mas se considera sortuda.

Isso ocorre porque o diagnóstico ocorreu poucas semanas após o início dos sintomas. "É altamente irregular para ser diagnosticado em apenas seis semanas", disse Gorman, que foi diagnosticado há 12 anos. “Para a maioria das pessoas, são necessários meses ou até anos para ser diagnosticado porque os sintomas vêm e vão e não apontam claramente para o lúpus.”

A Lupus Foundation of America estima que 1,5 milhão de americanos tenham lúpus, uma doença auto-imune crônica que causa inflamação excessiva que afeta a pele, articulações e órgãos. Embora a genética provavelmente desempenhe um papel, a condição pode ser desencadeada por fatores como exposição ao sol, infecção ou estresse. Os sintomas comuns incluem fadiga, febre, dor nas articulações, falta de ar, dor no peito, olhos secos, dores de cabeça e perda de memória. Um sinal da doença é uma erupção facial em forma de borboleta nas bochechas, mas nem todo paciente lúpico desenvolve a erupção cutânea. “O tempo que leva para diagnosticar depende das manifestações iniciais do lúpus”, disse Anca Askanase. , Um reumatologista do Centro de Cuidados Musculosqueléticos da NYU Langone. “Se alguém tem inchaço renal ou líquido nos pulmões ou envolvimento do cérebro, o lúpus pode ser óbvio. Mas se uma pessoa está tendo mais dores nas articulações e fadiga, ela pode ser rotulada como tendo artrite reumatóide ou síndrome de fadiga crônica a princípio, até que outros sintomas se tornem mais óbvios. ”

O lúpus de Gorman começou com dor que correu de costas para ela lado, que seu médico de cuidados primários diagnosticou como um músculo puxado. Quando a dor se tornou tão grave que Gorman não conseguiu dormir, seu médico ordenou uma radiografia de tórax que mostrasse derrame pleural, um acúmulo de líquido entre as camadas do tecido pulmonar. Visitas subsequentes a um pneumologista e um reumatologista levaram a um exame de sangue que mostrou uma alta presença de anticorpos antinucleares e o diagnóstico de que ela tinha um “caso muito sólido de lúpus”.

Gorman passou a desenvolver problemas renais, anemia, cabelo perda e "nevoeiro cerebral lúpico" que causa perda de memória e confusão. O médico de Gorman colocou esteróides e imunossupressores que ajudaram a controlar os sintomas, mas a "fadiga lupina" tornou impossível continuar sua carreira como produtora de televisão.

No início, Gorman deixava o escritório mais cedo e tentava tirar sonecas. "Eu estava tão bravo que tive que fazer isso", disse ela. “Que criança de 30 anos tira um cochilo no meio do dia?”

Ela trabalhava de casa um dia por semana antes de mudar para uma posição de meio período, mas teve que se aposentar completamente em 2006.

“ Era difícil aceitar o fato de que a vida com lúpus seria diferente ”, disse Gorman. “Mas foi uma exaustão que eu nunca senti antes. Era difícil pensar direito. ”

Dr. O Askanase descreve o cansaço como “uma incapacidade esmagadora de funcionar que tem um enorme impacto na qualidade de vida”.

Todos os casos de lúpus são diferentes. Askanase aponta que os sintomas da dor nas articulações podem ser apenas irritantes ou incapacitantes, e a erupção pode variar de bochechas rosadas a pele escamosa e inflamada. A condição pode aparecer como um episódio único, ir e vir com explosões periódicas, ou apresentar sintomas crônicos.

Gorman tem seus sintomas sob controle na maior parte do tempo. Ela pertence a um grupo de apoio local em Alexandria, Virgínia, onde ela diz que pode ser “uma pessoa em primeiro lugar e uma paciente com lúpus em segundo”. Ela também começou um blog, escreveu um livro sobre suas experiências e até começou um negócio on-line sacos de comprimidos para pacientes com vergonha de tomar medicamentos em público. "Eu pensei, vamos fazer esta rotina terrível que é cheia de trabalho penoso e nos faz sentir velhos e decrépitos e torná-lo elegante", disse ela.

"É uma doença complicada, e não é fácil para as pessoas entenderem", disse Askanase. “Se você está com falta de ar, as pessoas pensam que você tem asma. Se você tem uma erupção cutânea, eles acham que você é alérgico a alguma coisa. Mas o lupus não é tão simples assim. Conseguimos coisas extraordinárias, mas podemos fazer melhor com pacientes com lúpus em termos de diagnóstico e tratamento ”. Última atualização: 17/9/2013

dr. sanjay gupta

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