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A gangue de Granville: unindo-se para diabetes tipo 1

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Imagine ter que se esforçar e desenhar seu próprio sangue não uma vez, nem duas vezes, mas até 15 ou mais vezes por dia. Agora imagine ser uma criança nessa situação.

Para Julia Lerner, 15, e seu irmão mais novo, Max, 10, de Granville, Ohio, esse cenário faz parte de suas vidas diárias. Como 3 milhões de outros americanos, eles têm diabetes tipo 1, um distúrbio que ocorre quando o sistema imunológico ataca e destrói as células beta do pâncreas. Essas células produzem insulina, uma substância que o corpo precisa para usar açúcar no sangue ou glicose como energia. Sem insulina, o açúcar permanece preso no sangue, causando sintomas como fome ou sede extrema, fadiga, visão embaçada ou micção freqüente. Embora o diabetes tipo 1 possa se desenvolver em qualquer idade, geralmente é diagnosticado pela primeira vez em crianças e adolescentes, razão pela qual a doença também é conhecida como diabetes juvenil. Julia foi diagnosticada quando tinha 4 anos, após sua sede excessiva e visitas freqüentes ao banheiro alertaram seus pais de que algo estava errado. Para Max, os mesmos sintomas ocorreram quando ele tinha apenas 22 meses. "Foi no dia de Ação de Graças", lembra Michelle Lerner. "Max estava tão profundamente sedento que continuou indo ao armário da despensa onde guardávamos as caixas de suco e pedíamos mais."

Ao contrário do diabetes tipo 2, o tipo 1 não está ligado ao estilo de vida ou hábitos alimentares. E enquanto as pessoas com diabetes tipo 2 ainda produzem insulina (embora o corpo não possa usá-la adequadamente), aquelas com o tipo 1 precisam tomar insulina para sobreviver. Julia e Max usam uma bomba de insulina, que administra o medicamento automaticamente 24 horas por dia. Eles também devem verificar o açúcar no sangue várias vezes ao dia, o que significa tirar sangue e testar os resultados usando um medidor especial. Julia diz que deve testar a si mesma logo de manhã, bem como "antes das aulas, durante as aulas, depois das aulas" - até 15 vezes por dia. Se o nível de açúcar no sangue for muito alto ou muito baixo, complicações fatais podem ocorrer.

E Julia e Max não estão sozinhos em sua comunidade. "Quando Julia foi diagnosticada em 2001, ela foi a primeira criança com diabetes tipo 1 que o sistema escolar tinha visto em décadas", diz o pai Mitch Lerner. Agora existem 16 outras crianças em Granville (uma cidade com cerca de 4.000 pessoas) que vivem com a doença. Não se sabe o que causa diabetes tipo 1, mas especialistas acreditam que fatores ambientais podem ter um papel, juntamente com uma predisposição genética.

Para as crianças de Lerner e seus pais, conscientização, apoio e fundos para diabetes tipo 1 é um assunto de família. Juntamente com outras pessoas em sua comunidade, eles formaram o "The Granville Gang", um grupo de apoio que se envolve em atividades de angariação de fundos, como a Caminhada para curar Diabetes da Fundação Juvenil de Diabetes Juvenil (JDRF), bem como um show de talentos musicais chamado Cure-a-palooza, apresentado no último episódio de Everyday Health, transmitido em 5 ou 6 de novembro na sua estação local da ABC. "Foi tão divertido!" diz Julia, uma talentosa harpista que tocou no evento. "Tantas pessoas vieram - foi incrível." O evento levantou cerca de US $ 4.800 para o JDRF. "Ficamos muito tocados pelo enorme apoio da comunidade", diz Michelle.

Em junho de 2011, Julia e Max também foram escolhidos como delegados do Congresso Infantil de JDRF. Este evento bienal traz mais de 150 crianças e adolescentes de todo o país, bem como celebridades com diabetes tipo 1, como o vice-campeão da American Idol, Crystal Bowersox, e presidente internacional da JDRF, Mary Tyler Moore, a Washington para advogar pelo governo federal. fundos de pesquisa. Como Julia lembra, o evento foi um trabalho árduo, mas muito divertido. "Conversamos com muitos congressistas e nosso governador e senadores." As crianças também tiveram a oportunidade de conhecer pessoas famosas com diabetes tipo 1, incluindo a juíza da Suprema Corte Sonia Sotomayor.

Este ano, o foco do Congresso foi acelerar o processo de regulamentação do pâncreas artificial, um dispositivo que melhoraria dramaticamente a vida das pessoas com diabetes tipo 1, monitorando automaticamente os níveis de açúcar no sangue e liberando a quantidade adequada de insulina. A Food and Drug Administration comprometeu-se a liberar suas diretrizes para mais estudos sobre o sistema de pâncreas artificial até 1º de dezembro de 2011.

Como milhões de outras famílias afetadas pelo diabetes tipo 1, os Lerners acreditam que encontrar uma cura devo. "Eu não quero ter mais uma coisa para levar comigo onde quer que eu vá", diz Max. "Eu não quero parar tudo o que estou fazendo para testar."

"Diabetes é um estilo de vida", diz Julia. "É uma coisa longa e difícil. Afeta todas as decisões que eu tomei desde os quatro anos. É muito trabalho. Eu não quero que ninguém mais tenha que lidar com isso também."

Para mais informações sobre o assunto. Granville Gang, sintonize no

Everyday Health , organizado por Laila Ali, em 5 ou 6 de novembro em sua estação local da ABC. Para as últimas notícias, informações e apoio sobre como viver bem com diabetes, siga @ diabetesfatos dos editores do @EverydayHealth.

Última atualização: 31/10/2011

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