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Desafio de uma mãe: criar um adolescente com diabetes tipo 1

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Educar um adolescente e aprender a soltar pode ser um problema. experiência emocional para qualquer mãe. Mas para Michelle Monson, cujo filho de 13 anos tem diabetes tipo 1, desistir do controle - e permitir que seu filho tome a saúde em suas próprias mãos - chega a um custo especialmente angustiante.

Brendan foi diagnosticado com o tipo 1 em 2005, aos 5 anos, quando ainda era um garotinho brincalhão e brincalhão. Monson, uma enfermeira de 36 anos de idade, de Chippewa Falls, Wisconsin, havia começado a notar bandeiras vermelhas alguns anos antes, como antes de comer e fazer frequentes viagens de banheiro, mas seu pediatra descartou suas preocupações. Na primavera, depois do quinto aniversário de Brendan, seus sintomas começaram a se intensificar - ele desenvolveu uma sede insaciável e começou a molhar a cama diariamente, algo que não fazia desde que era criança. Monson procurou uma segunda opinião e os médicos diagnosticaram Brendan no local.

“Imediatamente, eles nos levaram para o hospital para serem treinados”, disse Monson. Foi um processo traumatizante, mas ela e o marido, Todd, mantiveram-se juntos. “Naquela época, como pai, você é forte para o seu filho. Você está fazendo tudo o que pode para aprender sobre o que está acontecendo. ”

A administração do diabetes de Brendan exigiu um grande ajuste para toda a família. “Nossa rotina mudou”, disse Monson. “Não tínhamos mais flexibilidade. Brendan não conseguia dormir. Tivemos que acordá-lo em um determinado momento. Ele tinha que ter sua insulina ao mesmo tempo todas as manhãs. Ele teve que tomar café da manhã. ”

A família enfrentou novos desafios quando Brendan começou o jardim de infância. Ele era o único filho com diabetes em sua escola primária. “Foi difícil ir à escola e arrumar a escola”, disse Monson. “Você tem que treinar a escola e levá-los a bordo.”

Enfrentando o tipo 1 durante os anos da adolescência

Tão exigentes quanto esses primeiros anos Monson disse que cuidar de seu filho - e controlar seu diabetes - só se tornou mais difícil com o crescimento de Brendan. Ele agora tem 13 anos com uma mente própria e, como qualquer bom adolescente, não está mais tão disposto a seguir as instruções cuidadosas de sua mãe. É difícil saber quanto da tensão na relação entre mãe e filho é causada por diabetes e quanto é apenas uma parte natural de crescer, disse Monson. “Eu não posso falar com ele. Ele não quer me ouvir. Ele não quer mais checar o açúcar no sangue. Estamos entrando naqueles anos em que isso é muito mais difícil, porque eles querem esquecer que têm diabetes. ”

“ A transição para a adolescência é de longe o período de tempo mais difícil para os pais ”, disse Robin Whittemore, professor de enfermagem da Universidade de Yale, cuja pesquisa é especializada em adaptação familiar ao diabetes tipo 1. Ocorrem mudanças hormonais e fisiológicas que podem complicar o controle do açúcar no sangue. Ao mesmo tempo, os adolescentes exigem mais independência e podem começar a se ressentir de serem microgeridos pela mãe ou pelo pai.

“As crianças começam a assumir mais responsabilidades e podem não estar controlando as coisas tão bem quanto os pais querem”. Whittemore disse. “Para a criança, perder uma dose de insulina ou um teste de açúcar no sangue pode não ser grande coisa, mas os pais vêem os problemas de longo alcance. Eles vêm de perspectivas muito diferentes. ”

A experiência de Monson não é exceção; É assustador deixar Brendan cuidar da doença por conta própria, ela disse, porque sabe que as conseqüências de seus erros podem ser fatais. "Depois que ele foi diagnosticado, senti que tinha que controlá-lo, e é difícil para mim deixar esse controle", disse Monson.

As tensões podem surgir quando o diabetes interfere no desejo de independência de Brendan. Recentemente, ele pediu para ir em uma viagem de fim de semana com sua tropa de escoteiros, mas Monson não estava confortável com ele estar longe tanto tempo sem alguém treinado em cuidados com diabetes. "Eu não posso simplesmente deixá-lo sair e fazer coisas como qualquer outra pessoa pode", disse Monson. "Eu não posso confiar que ele pode ficar sozinho por tanto tempo."

O Diabetes Tem Conseqüências na Saúde para os Pais, Também

Monson admite que seu próprio bem-estar muitas vezes fica em segundo plano diante de sua prioridade número um, cuidando de Brendan e sua filha, Kendall. Monson desenvolveu uma privação crônica de sono ao acordar no meio da noite para checar o nível de açúcar no sangue de Brendan. Ela também experimentou períodos de depressão, que, segundo ela, se originaram do estresse de cuidar do filho e de outros problemas familiares. "Eu passei por alguns momentos difíceis recentes", ela disse. "Eu pego muitas coisas internamente. Estou constantemente preocupado com meu filho. ”

“ Observamos uma prevalência muito maior de sintomas de depressão, ansiedade e angústia em pais de crianças com diabetes tipo 1 ”, disse Whittemore. Em uma recente pesquisa, Whittemore e seus colegas descobriram que um terço dos pais de crianças com diabetes tipo 1 relataram sofrimento psicológico no momento do diagnóstico, e essas emoções persistiram por um a quatro anos após o diagnóstico em quase 20% das mães e pais. . Estudos mostram que o sofrimento dos pais interfere na comunicação familiar, aumenta o conflito familiar e pode ter efeitos negativos na saúde mental e física dos pais. O estresse financeiro do tratamento do diabetes de Brendan também prejudicou a família de Monson. Ela estima que eles gastam mais de US $ 10 mil por ano em suprimentos e cuidados médicos para o filho, e apesar do fato de que tanto Monson e seu marido trabalham em tempo integral e têm seguro de saúde, nunca há dinheiro suficiente para cobrir as despesas. "As finanças têm sido uma grande dificuldade", disse ela. "Temos contas médicas e empréstimos estudantis que não pudemos pagar porque precisamos cuidar das coisas que precisamos cuidar primeiro."

Edifício Rede Social de Apoio

Foi difícil para Monson encontrar o apoio emocional de que precisava em casa ou em sua comunidade. Enquanto ela conhecia outros pais de crianças com diabetes tipo 1, ela descobriu que eles não estavam lidando com os mesmos problemas que ela e Brendan enfrentaram. "As outras crianças assumiram mais responsabilidade pelo diabetes", ela disse. "Conversaram mais com os pais. Foi diferente para nós. Com Brendan, tivemos força de vontade e diabetes e mudanças de humor. Brendan e eu lutamos diariamente. ”

“ Preciso conversar com as pessoas para me sentir melhor sobre as coisas ”, disse Monson. “Eu não posso apenas segurá-lo ou eu vou ficar louco. Eu estava realmente lutando para não ter nenhum apoio. ”

Para preencher esse vazio, ela decidiu procurar uma rede muito maior de ajuda. Monson criou uma página no Facebook, “Parents of Type 1 Diabetes”, um grupo para mães, pais e avós que agora tem quase 500 membros fortes. “Qualquer um pode fazer uma pergunta e as pessoas estão lá divididas por lickity. As pessoas estão sempre lá para você ”, disse Monson. "Eu conheci muitas pessoas através do grupo e tem sido muito útil."

Os pais de crianças do tipo 1 muitas vezes se sentem isolados, disse Whittemore. Comunicar-se com outras pessoas que compartilham as mesmas preocupações e tensões, através de um grupo online ou outro canal, pode ser terapêutico. "Você não se sente tão sozinho e tão diferente de todos os outros em todo o mundo", disse ela. "Às vezes você só precisa de um lugar para desabafar e conversar sobre as coisas."

É normal que os pais de crianças com diabetes se sintam angustiados ou sobrecarregados, disse Whittemore, mas se sentimentos de ansiedade ou depressão estão interferindo na capacidade dos pais de ter uma boa vida familiar, eles devem procurar tratamento. Os pais podem conversar com seu próprio médico, ou até procurar ajuda do médico durante o check-up regular.

A família de Monson tem dias bons e dias ruins, mas ela disse que eles tentam fazer o melhor das coisas. "Vamos jogar boliche, vamos pescar, nadamos, fazemos tudo juntos", disse ela. "A diabetes não nos impede."

"Mesmo que a nossa família tenha se separado, às vezes nos uniu porque são os tempos difíceis que nos fazem ter mais fé", disse Monson. “Nós sabemos que há um plano e não somos os únicos a lidar com isso.”

Crédito da foto: Monson Photography / Michelle Monson

Última atualização: 29/03/2013

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