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Lonnie Ali

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Quando Lonnie e Muhammad Ali, casado há 21 anos, acabara de ser diagnosticado com a doença de Parkinson, um distúrbio progressivo do sistema nervoso central que faz com que as células cerebrais que controlam o movimento parem de funcionar. Conforme a doença progride, pode causar tremores, rigidez muscular, movimentos corporais mais lentos, postura instável e dificuldade para andar. Um ex-campeão peso-pesado de boxe do mundo, Muhammad não aceitou facilmente a ideia de que seu corpo poderia falhar com ele. A tarefa de convencer Muhammad de que ele precisava ouvir os médicos caiu em grande parte para sua esposa, que imediatamente assumiu o papel de cuidadora. Lonnie, 50, conversou com a Everyday Health sobre os desafios e recompensas do cuidado.

Saúde cotidiana: Como cuidador, como é o seu dia típico?

Lonnie Ali: Seu dia nunca começa ou termina, porque é uma coisa de 24 horas, sete dias por semana. [A pessoa que você está cuidando] nunca deixa a sua consciência mental, mesmo quando você está fora recebendo algum alívio. Você está sempre pensando, ele está bem?

Só passando o dia e certificando-se de que a pessoa está no horário com seus remédios, que ele está envolvido em atividade significativa, que você está dando-lhe qualidade de vida em um diariamente - agora isso é um desafio. É algo que você sempre tem que estar atento.

Saúde cotidiana: Então você é responsável não apenas pelo cuidado físico da pessoa, mas também pela qualidade de sua vida. Isso é muito para uma pessoa assumir.

Lonnie Ali: É, e é por isso que a campanha Fight for MORE é tão importante. Toda essa campanha é voltada para permitir que os cuidadores de Parkinson saibam que há alguém em seu canto. Eles podem se conectar com uma comunidade onde eles podem compartilhar histórias e dar conselhos. Portanto, é uma ferramenta maravilhosa e maravilhosa para o cuidador, especialmente porque muitas pessoas não têm condições de pagar por cuidados domiciliares.

Todos os dias Saúde: Por que o apoio é tão importante?

Lonnie Ali: Todos precisa de apoio. Mesmo que você saiba que está fazendo a coisa certa, precisa de alguém para validá-lo. Você precisa saber que está fazendo o melhor que pode. E você sabe, até mesmo o ferro se desgasta. Você é apenas um ser humano e precisa perceber suas limitações.

Você também precisa encontrar maneiras de cuidar de com você. Os cuidadores se esquecem das consultas médicas; eles esquecem de tomar seus remédios ou vitaminas. Eles precisam ter algum tempo de inatividade quando estão fazendo algo divertido, que não tem nada a ver com cuidado, quando estão curtindo seus amigos ou se dedicam a seus hobbies para que também tenham qualidade de vida.

Saúde cotidiana: Quais são seus hobbies e outros interesses?

Lonnie Ali: O Muhammad Ali Center, em Louisville, é um grande empreendimento. É uma instituição dedicada ao legado de Maomé. E depois há o trabalho com o Muhammad Ali Parkinson's Center em Phoenix e toda a iniciativa de Parkinson em todos os lugares. Eu tenho um filho de 16 anos de idade, Asaad, e eu tento chegar a todos os seus jogos a cada temporada - beisebol, futebol e basquete. Eu leio, malho e gosto de cozinhar.

Saúde cotidiana: Você já se sentiu culpado por fazer algo por si mesmo? Como você lida com isso?

Lonnie Ali: Eu sei em meu coração que fiz tudo o que posso para meu marido. Se outras pessoas percebem que é realmente irrelevante para mim, porque elas não vivem minha vida. Provavelmente, a coisa mais dolorosa é quando pessoas de fora tentam julgar seus cuidados com outra pessoa e elas nunca fizeram isso ou não estão nessa situação.

Todos os dias Saúde: Como você evita o esgotamento?

Lonnie Ali: É preciso muito planejamento. Levanto todos os dias pensando no que posso fazer, no que devo fazer e no que preciso fazer. Eu nunca me levanto pensando no que não posso fazer. Eu nunca abordo a vida dessa maneira. Você tem que descobrir como tornar sua vida possível, como continuar a fazer as coisas que você quer fazer.

Eu também gosto de envolver meu marido porque ele gosta de estar comigo, eu gosto de estar com ele, e nós não deixamos seu Parkinson nos impedir de fazer as coisas. Nos fins de semana, geralmente estou aqui sozinho com Muhammad, e se tenho coisas para fazer, ele vem comigo. Ele gosta de fazer coisas que ele provavelmente nunca fez em sua vida, como ir ao supermercado, empurrar o carrinho e não perceber que você não pode comer os biscoitos antes de chegar ao caixa. Para ele é apenas uma aventura. Ele ama isso. E ele adora conhecer pessoas porque as pessoas vêm até ele e dizem: "Oi, campeão! Como você está?" É importante que ele perceba que sua vida não acabou. Você não pode sentá-lo em uma poltrona diante da televisão e esperar que ele tenha qualidade de vida. A vida é para os vivos e ele gosta de viver.

Saúde cotidiana: Como Parkinson afeta a vida de Maomé?

Lonnie Ali: A doença de Parkinson é uma doença neurológica degenerativa. Com o passar do tempo fica pior, a menos que, se Deus quiser, haja algum novo tratamento ou cirurgia que o prenda ou reverta.

Temos sido extremamente afortunados. O Parkinson de Muhammad é uma doença muito lenta. Ele fez muito bem. O que complicou a condição de Maomé é a estenose espinhal no pescoço. É por isso que hoje você verá Muhammad em um andador. Ele fez uma cirurgia há dois anos. A fisioterapia ajudou a reverter algumas delas, mas mesmo assim prejudicou seu equilíbrio, o que não é uma coisa boa com o mal de Parkinson.

Saúde cotidiana: Como o Parkinson afetou sua capacidade de comunicação?

Lonnie Ali: Afeta seu discurso. De manhã, ele é melhor do que no final da tarde. Quanto mais medicamentos de Parkinson ele ingere, pior fica o seu discurso.

Saúde cotidiana: Como você se torna o cuidador de alguém tão forte mental e fisicamente, que provavelmente teve alguma dificuldade em admitir que precisava de ajuda? Isso foi uma luta?

Lonnie Ali: Ah sim. Inicialmente, Muhammad desconsiderou essa doença. Realmente não dizia respeito a ele - mas Muhammad é assim com muitas coisas. Ele realmente não deixa as coisas afetarem ele. Ele apenas se move através disso. O médico deu-lhe um remédio para o mal de Parkinson, e Muhammad olhou para ele e foi o fim. Este é um homem que sempre foi capaz de usar a mente sobre a matéria quando ele queria. Eu acho que ele realmente pensou que ele poderia fazer isso com essa doença, mas o tempo lhe ensinou que ele não pode. Ele esquece que às vezes e ainda acredita que ele pode. Ele ainda não está de acordo com os cronogramas de medicação. Nós tentamos mantê-lo no mínimo, então pelo menos ele não está sofrendo muitos dos efeitos colaterais adversos da medicação.

Saúde cotidiana: Como cuidadora, você já lamentou sua vida antes que a doença se tornasse um problema, ou pensou sobre como esses anos deveriam ter sido para você?

Lonnie Ali: Você sabe, eu nunca faço isso. Eu nunca penso em fazer isso, porque sou uma pessoa muito positiva, como é Muhammad. Eu me concentro no que podemos fazer, não no que não podemos fazer. A vida não é prometida a ninguém. Saúde não é prometida a ninguém. Todos os dias que você tem que você pode se levantar da cama e andar em suas duas pernas e respirar e funcionar é uma bênção, porque você nunca sabe quando você vai perdê-lo.

Você também tem que encontrar maneiras de garantir que você cuide de você Os cuidadores se esquecem das consultas médicas; eles esquecem de tomar seus remédios ou vitaminas. Eles precisam ter algum tempo de inatividade quando estão fazendo algo divertido, que não tem nada a ver com cuidado, quando estão gostando de seus amigos ou se dedicam a seus hobbies para que eles também tenham qualidade de vida.

Ver todos Meus Entrevistas de vida. Atualizado em: 01/12/2007

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